«Сначала думали, что клещ укусил»: врачи спасли новосибирского первоклассника с редким диагнозом
Родители думали, что Максима укусил клещ — оказалось, что он тяжело болен. Фото: Предоставлено Татьяной Гужевой
В августе 2021 года семилетний Максим Гужев отдыхал с родителями на Алтае, но заболел по возвращению домой прямо перед первым классом. У ребенка резко поднялась температура, лекарства не помогали и родители пошли к врачу.
Максим хотел пойти в первый класс, но попал в больницу. Фото: Предоставлено Татьяной Гужевой
- Сначала думали, что клещ укусил, но все проверили, сдали анализы, они были чистые. Терапевт сказал наблюдать, а температура не проходила. Потом пришел анализ крови, у Максима были низкие лейкоциты. Мы экстренно легли в областную больницу, там через два дня сыну сделали пункцию костного мозга и поставили страшный диагноз - апластическая анемия. Это когда костный мозг перестает выпускать новые клетки крови — эритроциты, тромбоциты и лейкоциты. У каждой клетки крови есть свой срок жизни, если кровь не обновляется — человек быстро умирает, - рассказала КП-Новосибирск мама ребенка Татьяна Гужева.
Мальчик 8 месяцев лечился от апластической анемии, температуру удалось сбить, но ребенку становилось только хуже. Все тело Максима было в синяках, от усталости он не мог вставать. Целыми днями лежал под капельницей, каждые 2-3 дня ему переливали кровь.
Мальчика спасла технология переливания антител, от которой давно отказались. Фото: Предоставлено Татьяной Гужевой
В сентябре 2021 года на конференцию в Новосибирскую областную больницу приехали врачи из московского НМИЦ имени Дмитрия Рогачева. Они посмотрели ребенка и заподозрили редкую генетическую болезнь: миелодисплаcтический синдром: схожее с апластической анемией заболевание, когда стволовые клетки костного мозга перестают генерировать новую кровь. Это врожденная болезнь, которая возникает из-за поломки гена. Анализы в Москве подтвердили — у мальчика еще в утробе было это генетическое заболевание, поэтому ему не хватало иммунитета и в детстве он часто болел.
- Для нас после этого приговора оставался всего один шанс — пересадка стволовых клеток костного мозга, подходящим донором стал отец. Но после пересадки врачи забили тревогу, стволовые клетки не помогали. Новый костный мозг атаковал организм, на фоне сниженного иммунитета ударили вирусы. Максим попал в реанимацию, лежал почти при смерти, не мог есть и разговаривать, питался через капельницу. Я молилась о чуде, - вспоминает Татьяна Гужева.
Врачи московского медцентра не давали ребенку благоприятных прогнозов. Но в июне 2022 года врач Максима ушел в отпуск, на подмену пришла молодая доктор. Она предложила сделать пересадку антител из костного мозга. Этой технологией врачи не пользовались со времен СССР, считалось, что шанс успеха при ее применении был гораздо меньше. В худшем случае она бы не сработала и ребенку бы пришлось доживать оставшееся время на переливаниях крови:
- Когда Максим был совсем тяжелый, врачи на консилиуме приняли решение провести клеточную терапию и ввести сыну антитела, - рассказывает Татьяна. – Доктора сразу предупредили нас, что шансы – 50 на 50. Мы надеялись на лучшее, но готовились к худшему, что ребенок может не прожить даже оставшиеся два года.
Ребенок почти победил болезнь, но еще не может играть с детьми. Фото: Предоставлено Татьяной Гужевой
Но Максим стал поправляться и к ноябрю 2022 года его выписали лечиться домой. Мальчик провел 1,5 года в больнице, пропустил весь первый класс — хотя незнакомые ему одноклассники писали письма поддержки в больницу. Из-за терапии и риска заразиться мальчик не мог выходить на улицу, играть со сверстниками. Утешал себя мечтой стать миллионером и помочь родителям, пел в палате песни кумиров — Влада А4 и Егора Крида в надежде когда-нибудь попасть на концерт.
- Был даже период, мы не знали, доживет ли их сын до утра. К счастью, метод лечения антителами спас Максима. Теперь эту технологию снова применяют. Но показатели крови пока еще далеки от идеальных, а иммунитет восстановился лишь наполовину. Неизвестно, сможет ли он восстановиться полностью, но с половиной иммунитета можно жить. Пока прогноз такой: каждые полгода сын должен проходить обследования в НМИЦ имени Дмитрия Рогачева в течение пяти лет. Если все сложится хорошо, в сентябре 2024 года сможем поставить прививки и пойти наконец-то в школу, - говорит Татьяна Гужева. - Спасибо врачам и фонду «Защити Жизнь», который поддерживал нас три года. Вот и сейчас в нас идет сбор на авиабилеты. Денег в семье немного, я не работаю, не могу оставить сына одного, а папа - обычный госслужащий. Болезнь сильно поменяла нашу жизнь, но главное, чтобы ребёнок мой был здоров.
К ЧИТАТЕЛЯМ
Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию
Редакция (383) 289-91-00
Viber/WhatsApp 8-923-145-11-03
Почта kp.nsk@phkp.ru